2008-05-04

Min pappa är utvecklingsstörd

by

”Jag kände mig som en liten vuxen” …

Ulrika Jonsson växte upp med två utvecklingsstörda föräldrar Leif och Gunhild i Sandviken. Ulrika minns sin uppväxt med sorg och frustration.

När man kramade mina föräldrar kändes det så kallt att krama dem och det tycker jag idag också, det känns kallt när man kramar. När man vill krama någon ska det kännas värme tycker jag men det har jag aldrig känt när jag var liten, aldrig någon gång.

Ulrika föddes 1973. Tidigt slog en barnpsykologen Inger Dahlgren larm: Ulrika var en normalbegåvad flicka som var allvarligt understimulerad och som var försenad i utvecklingen. Socialtjänstens insats var tafatt och knapp. När Ulrika kom i skolåldern placerades hon i särskolan – skolan för de utvecklingsstörda barnen.

Varför fick jag ingen hjälp när de såg att jag hade svårt hemma. De tänkte att kanske det blir bättre för Ullis flyttade över till särskolan. Men att de inte ser helheten på mig att jag hade två utvecklingsstörda föräldrar. Det måste ju skolan fått veta, att jag hade ju två utvecklingsstörda föräldrar.

Hela skoltiden levde Ulrika med utvecklingsstörda. I hemmet och i skolan. Idag har hon ett dåligt språk, har läs- och skrivsvårigheter och är förtidspensionär.

Första larmet – Det kan vara många barn

Samma år som barnpsykologen Inger Dahlgren slog larm om Ulrika slog socialtjänsten i Uppland Väsby larm. De hade upptäckt att det i kommunen fanns 17 barn till utvecklingsstörda. Alla utom två som omhändertagits hade farit mycket illa. De befarade att situationen kunde vara liknande över hela landet – det kunde finnas många fler barn till utvecklingsstörda än man visste. Socialtjänsten i Upplands Väsby försökte få gehör hos Socialstyrelsen utan resultat. De vände sig då till Dagens Nyheters (DN) socialreporter Barbro Jöberger som publicerade en artikelserie.

Jag blev väldigt förskräckt. Det handlade om flera fall av allvarlig misskötsel av barn.

Det dåvarande medicinalrådet Karl Grunewald – mannen som mer än någon annan förkroppsligar kampen för utvecklingsstördas rättigheter under 1900-talet – kritiserade DN starkt för publiceringen.

Det var röster från 30-talet alltså, ett nedlåtande synsätt som jag hade svårt att fördra.

En annan som reagerade starkt var Evy Kollberg, Sveriges enda doktor på utvecklingsstördas föräldraskap. I sin avhandling jämförde hon studien i Uppsala med den forskning man bedrev på utvecklingsstörda på 30-talet. Hon publicerade en artikel 1981 där hon angav antalet till att en utvecklingsstörd kvinna blir gravid per län varje år. Hon håller fast vid den siffran idag.

Uppskattningsvis är förekomsten tre-fyra hundra barn i Sverige som har föräldrar som har ett intellektuellt funktionshinder.

Larmrapporten från Upplands Väsby följdes aldrig upp av vidare forskning.

Föräldrar som inte förmådde

Ulrikas utvecklingsstörda pappa Leif förstod inte att Ulrikas mamma var gravid till en början. Han fick det förklarat för sig och blev glad.

Det var roligt att jag skulle bli pappa.

Ulrika växte tidigt om sina föräldrar. Hennes mor dog under tonåren. Idag bor hennes pappa Leif i samma hyreshus och Ulrika hjälper honom varje dag. Föräldrarna kunde lära sig vardagliga rutiner men har svårt förutse och se andras behov. Som när Ulrika var kom i puberteten.

Jag glömmer aldrig när jag fick mensen på en natt. Mamma kom upp och titta men hon talade inte om att det var mens. Då fick jag leta efter ett lakan för jag hade ju inga bindor hemma. Jag blödde som grisen. Jag blödde ju genom hela lakanet och det som jag låg på också. Det var väldigt skämmigt det där, det var hemskt skämmigt, men vad gör man. Mamma visste ju inte vad bindor var riktigt tror jag.

 

Andra larmet – 22 900 barn i landet

Under sent 90-tal insåg en grupp tjänstemän i Uppsala att många av de problemfamiljer de jobbade med hade en gemensam grundproblematik. De var utvecklingsstörda (ett av kriterierna för diagnosen är att man har en IQ lägre än 70) eller hade andra intellektuella funktionshinder. Tjänstemännen satte igång ett projekt för att hjälpa gruppen – Föräldrar med Intellektuella Begränsningar (FIB). FIB bestämde sig för att kartlägga hur många barn det var. Det första resultatet kom från Tierp. Där finns det 28 barn till diagnosticerade utvecklingsstörda.

Vi blev inte förvånade, vi hade sett de här signalerna sedan länge, säger projektledaren Sven Erik Pistol.

Enligt de gamla beräkningarna – baserade på Evy Kollbergs forskning – skulle det bara finnas något fåtal. Det fanns 16 gånger fler barn i Tierp. Evy Kollbergs forskning har även fått genomslag på statlig nivå. Den statliga utredaren av den nya handikapplagen Malena Sjöberg konstaterar:

Det handlar om cirka 400 kvinnor. Det är inget stort samhällsproblem. Så vitt jag vet så är hon ju den första som har uppmärksammat kvinnor i den här situationen med respekt. Inte som ett enda stort problem utan som mammor och potentiellt tillräckligt goda mammor.

En genomläsning av Evy Kollbergs doktorsavhandling visar att hon inte forskat på utvecklingsstörda mödrar. Den grupp mödrar hon studerade var uteslutande svagbegåvade mödrar, kvinnor med IQ mellan 70-85. När hon gett siffran 300-400 har det handlat om svagbegåvade mödrar och inte utvecklingsstörda.

Begåvningsnivå är inte det intressanta för att bedöma föräldraskapet, menar Evy Kollberg.

Räknar man även in föräldrar som är svagbegåvade från studierna i Tierp blev det totalt 49 barn. Uppsala Universitetssjukhus har räknat fram vad studien i Tierp skulle betyda för hela landet. Den ger att det 22 900 barn till utvecklingsstörda och svagbegåvade i landet.

Detta är barn med särskilda behov, det finns mycket att göra för dessa barn, säger Sven Erik Pistol.

 

Trauma

Den första larmrapporten om dessa barn kom för 30 år sedan. Den bemöttes med kraftig kritik. Barbro Jöberger har sina rötter i de övergrepp – till exempel steriliseringar med övertalning och tvång – som man tidigare begick mot de utvecklingsstörda.

Jag tycker det är viktigt att man ser de här reaktionerna i sitt historiska sammanhang mot bakgrund av tvångssteriliseringar och att man gav de utvecklingsstördas rättigheter. Man kunde inte se två utsatta grupper samtidigt. De utvecklingsstörda och deras barn. Det var ett trauma. säger Jöberger.

Min pappa är utvecklingsstörd sänds i Dokument Inifrån den:
4/5, SVT 2, 20.00.
8/5, SVT 2, 16.20.
10/5, SVT 2, 16.20.

 

Producenter: Oscar Hedin & Niels Reise
Reporter: Oscar Hedin
Research: Per Karlsson & Andreas Rocksén
Produktionsassistenter: Christoffer Hermansson & Anton Klepke
Fotografer: Mats Lund, Håkan Berthas & Ulrika Widmark
Klippare: Britta Norell
Ljudbearbetning: Josef Tuulse
Röstcoach: Eva Feuer
Projektledare SVT: Johan Brånstad

Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail to someonePrint this page